Acht diagnoses, twaalf soorten medicijnen, onbekwame behandelaren, bevoogdende zorgverzekeraars en sjoemelende managers. Nicole Theunissen, zelf psycholoog maar nu patiënt, is er klaar mee en heeft zich aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie.

Door Frits Bosch (auteur en psycholoog) en Stella Braam (auteur en onderzoeksjournalist)

Nicole Theunissen (44) kent de psychiatrie van voor en achter de tafel. Ze heeft namelijk zelf als psycholoog gewerkt bij een ambulante ggz-instelling waar ze als patiënt is geëindigd. Ze lijdt aan een complex trauma (CPTSS), een aandoening die in de ggz weliswaar formeel erkend is, maar heel vaak niet herkend wordt.

Deze ontstaat wanneer iemand langdurig aan lichamelijke of psychische mishandeling wordt blootgesteld, zonder dat er een mogelijkheid is om eraan te ontsnappen. Het gaat om een opeenstapeling aan nare ervaringen gedurende langere tijd, zoals het meemaken van een oorlog, een ongeluk, seksueel misbruik, mishandeling, verwaarlozing of pesterijen. Deze mensen hebben dikwijls klachten in het gezin, werk en relaties. Vaak worden ze somber, angstig of wantrouwend en ontwikkelen ze een negatief zelfbeeld. Ze voelen zich niet de moeite waard en vinden zich mislukt. Dat geldt ook voor Nicole die weinig vertrouwen meer heeft in een goede afloop. ‘Euthanasie is voor mij de enige uitweg,’ zegt ze zelfs als we haar leren kennen in 2019.

Nicole is geboren in een Limburgse gemeente. Haar vader (74) was onderhoudsmonteur, haar moeder (69) lijdt aan een ernstige spierziekte. Ze bewaart bepaald geen warme herinneringen aan haar jeugd. Haar moeder knuffelde haar weinig. Nicole werd naar eigen zeggen emotioneel verwaarloosd. ‘Als ik viel, was het gat in mijn broek belangrijker dan de wond op mijn been.’ Haar vriendjes en vriendinnetjes waren, zegt ze, niet welkom bij haar thuis. ‘Vaak zei mijn moeder: “Wacht maar tot papa komt!” Soms sloeg mijn vader me zó hard op mijn kont dat ik een aantal dagen niet meer kon zitten.’
Ze was 12 jaar oud toen ze een ernstig ongeluk op een waterskischans kreeg. Als gevolg ervan werd een stuk van haar kaak en tanden afgebroken. Op het vwo werd zij gepest en buitengesloten vanwege haar misvormde gezicht. ‘Op mijn verjaardag zongen ze: “Kort zal ze leven”.’ Het ongeluk zal (later) nog een ander gevolg krijgen: ‘Ik lijd aan ondraaglijke aangezichtspijnen waartegen geen enkel middel helpt.’ Nicole vond houvast in haar hobby’s: knutselen, zingen, tekenen en lezen. Ze leerde graag. Na haar middelbare school ging ze naar de universiteit en in 2001 studeerde ze af als psycholoog aan de universiteit in Maastricht. In 2003 ging ze aan de slag bij een grote ggz-instelling in Zuid-Limburg en het jaar erop trouwde ze met haar toenmalige partner. Hun eerste kind bleek gehandicapt. Hij heeft spastische diplegie, een vorm van hersenverlamming.

‘We hebben allemaal wel wat’
In 2009 werd Nicole van de ggz-kliniek in Maastricht, waar ze werkte, overgeplaatst naar een grote ggz-instelling in Heerlen in het ‘zorgprogramma angst’. Nicole vond dat ze weinig begrip kreeg voor haar privé-situatie: de zorg voor haar zwaar gehandicapte zoon (haar dochter die later werd geboren was wel gezond)): ‘We hebben allemaal wel wat thuis; overdrijf niet zo.’ Ze schrok zo van de werkcultuur dat ze vanaf 2009 met enige regelmaat een dagboek bijhield. Enkele citaten hieruit:
‘Ik moet achter patiënten aanlopen en bellen voor de ROM-lijsten [ROM is een uitkomstmeting om de klachten en kwaliteit voor en na de behandeling te meten]. Anders worden we met 10 procent gekort op ons budget.’
‘We werken met een elektronische agenda die helemaal rood moet zijn, dus helemaal gevuld. Als je er groene plekken in hebt staan, krijg je een productiegesprek met de manager.’
‘Als ik met een collega vijf minuten op de gang over een patiënte heb gepraat, moeten er vijftien minuten gedeclareerd worden, want minder dan die vijftien wordt niet betaald door de zorgverzekeraar.’
‘Productie, productie, productie…we krijgen anderhalf uur om een psychiatrische diagnose stellen via een vragenlijst genaamd SCID. Het is niet te doen.’

Niet geschikt als psycholoog
Het was zwaar voor Nicole, zeker in combinatie met haar zorgafhankelijke kind en haar aangezichtspijn. ‘Bovendien vonden mijn collega’s van het “zorgprogramma angst” mij niet geschikt als psycholoog; onder andere omdat ik eens had gehuild tijdens een vergadering. Er hing ook een verklaring in mijn personeelsdossier dat ik klaagde over mijn geheugen- en concentratiestoornissen en altijd alles moest opschrijven.’ Gevolg: Nicole kreeg tijdelijk aangepast werk. ‘Ik moest ROM-lijsten gaan afnemen voor alle zorgprogramma’s en interviews doen. Verder had ik niets meer met de behandeling te maken.’
In 2016 werd Nicole gevraagd haar oude werk weer op te pakken. Enkele maanden later kreeg ze een nieuwe manager. ‘Eigenlijk was ik al een beetje bang voor hem, want eerder had hij een andere afdeling van deze ggz-instelling onder zijn hoede en bleek dat hij erg drammerig op productie was. Een van mijn collega’s moest elke maand op het matje komen om zich te verantwoorden waarom hij vier uur productie miste, terwijl hij steeds weer aangaf dat hij in de ondernemingsraad zat, wat hem heel wat uren per maand kostte.’
Nicole wilde als psycholoog mensen helpen, maar was in een soort koekjesfabriek beland waar geproduceerd moest worden. Ze haalde de zogenoemde Treeknormen (landelijke normen voor maximale wachttijden) nooit. Ze maakte ingrijpende dingen mee, maar stond er alleen voor. ‘Ik ben bijvoorbeeld niet opgevangen nadat een patiënte van mij voor de dood koos. Ik keek wel uit om te huilen, na die eerdere aantekening hierover in mijn personeelsdossier.’

Fraude
Nicole werd zelfs geacht fraude te plegen. ‘Ik moest bijvoorbeeld illegale kopieën maken van vragenlijsten omdat de originele van de uitgever te duur waren. Daarnaast moest ik frauderen met codes zodat er meer geld gedeclareerd kon worden voor de behandelingen van patiënten.’ Ze licht toe: ‘We kregen jaarlijks een overzicht van alle ‘producties’, van afgesloten en lopende behandelingen. Een behandeling moest worden gestopt omdat door die te stoppen op dat moment maximaal verdiend kon worden door de instelling, dus niet omdat de patiënt geen hulp meer nodig had. Al had een patiënt nog vijf gesprekken nodig, dan moest hij toch met ontslag; anders werden die vijf gesprekken te duur.’ Dit alles heeft haar diep geraakt en laat haar niet los. Samen met haar vader probeerde ze via de FNV een beroepsziekte-erkenning te krijgen, maar dat is niet gelukt, omdat niet onomstotelijk vaststaat dat haar klachten zijn veroorzaakt door dit werk.

Stalking
Toen Nicole gestalkt werd door een patiënt (in 2017) stortte ze in en werd ze opgenomen op de Psychiatrische Afdeling van een ziekenhuis (de zogenoemde PAAZ). Ze is daar verschillende korte periodes geweest tussen 2017 en 2019. In die periode liet haar man haar weten dat hij wilde scheiden en appte haar dat hij gevoelens had voor een andere vrouw .Nicole wilde traumahulp door middel van EMDR (een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring). De PAAZ bood haar deze hulp niet aan; in plaats daarvan kreeg ze veel medicijnen toegediend: ze moest eerst ‘stabiliseren’.
Nicole: ‘Mijn huisarts had al mirtazepine (een antidepressivum) opgestart. Op de PAAZ begonnen ze met Seroquel een (antipsychoticum); er is ook escitalopram (antidepressivum, angstremmer) geprobeerd. Na 25 mg Seroquel voelde ik me al heel slecht. Ik kwijlde en was duizelig. Toch hebben ze het opgehoogd tot 300 mg. Ik kreeg veel medicatie door elkaar heen. Bijvoorbeeld diazepam (tegen spanning), paracetamol (tegen pijn), codeïne (tegen hoesten), diclofenac (een ontstekingsremmer), amitriptyline (antidepressivum), venlafaxine (antidepressivum, angstremmer) en promethazine (tegen allergie).’

Ik liep met mijn onderbroek op mijn knieën
Nicole voelde zich ‘een zombie’ en viel regelmatig om, vervolgt ze. ‘Mijn hart sloeg vaak over. Ik plaste in mijn broek en liep met mijn onderbroek op mijn knieën, zonder dat ik er erg in had. Om te kunnen lopen moest ik mezelf aan de muren vasthouden.’ Een psychiater in opleiding ontdekte dat Nicole bepaalde medicatie niet kon verdragen vanwege een genafwijking (polymorfisme), waardoor diverse lichaamsvreemde stoffen (waaronder verschillende medicijnen) in verschillend tempo worden afgebroken. ‘Sommige medicijnen werden in mijn lichaam te snel afgebroken, andere weer te langzaam. Ik wist niet meer wat ik slikte en waarvoor. Ik denk dat sommige medicijnen uiteindelijk toxische niveaus in mijn lichaam hebben bereikt. Niemand checkt of en hoe die twaalf verschillende pillenop elkaar inwerken.’ Terugkijkend zegt Nicole: ‘Wat ik op de PAAZ heb meegemaakt, was de hel. Lichamelijke controles werden niet gedaan. Ik moest zelf om hartfilmpjes vragen, nadat ik had gehoord dat mensen met een hartaandoening gemonitord moeten worden bij antipsychoticagebruik. Midden in de nacht stonden verwarde mensen in mijn kamer; ik werd beschuldigd van diefstal die ik niet gepleegd had. Een vrouw stond urenlang met koffiekannen te gooien tegen een raam, voordat de verpleging kwam.’ De communicatie met een deel van haar behandelaren verliep moeizaam: ‘Ze zeiden dat ik normaal aanspreekbaar moest zijn, anders zouden ze me naar de dak- en thuislozenopvang sturen. Maar ik was juist niet aanspreekbaar vanwege al die medicijnen.’

Kwistig met diagnoses
Ze strooiden volgens Nicole niet alleen kwistig met medicijnen, maar ook met diagnoses. ‘Ik zou psychotisch zijn, depressief; ik zou borderline hebben, ik was theatraal, narcistisch, obsessief-compulsief, ik heb alles wel voorbij horen komen, inclusief CPTSS; die laatste was overigens wel de juiste diagnose.’ Veel patiënten, zoals Nicole, met complexe trauma’s moeten maanden, zo niet jarenlang wachten voordat ze kunnen starten met de behandeling; of er zijn te weinig aanbieders beschikbaar die deze hulp kunnen bieden, of er wordt gezegd dat de patiënt eerst moet stabiliseren.

Opname in hostel
Omdat Nicole niet kon en wilde blijven bij de PAAZ en haar man de sloten op de deur had vervangen van hun gezamenlijke huis, werd ze in 2019 (twee jaar na haar eerste opname) verwezen naar een psychiatrisch hostel. Ze constateerde dat de psychiatrische hulp haar situatie alleen maar had verslechterd. Haar lichamelijke en geestelijke conditie waren achteruitgegaan. ‘Ik had er lichamelijke klachten, zoals pijn, bij gekregen en geheugenproblemen,’ zegt ze. ‘Ik zocht wanhopig naar traumatherapie, maar overal hoorde ik dat ik een te zwaar geval was omdat ik antipsychotica heb geslikt, of niet stabiel genoeg was, of geen stabiel dak boven mijn hoofd had.’ Op een dag in 2019 leerde Nicole een psycholoog kennen die uit een ander hout was gesneden. ‘Hij vond dat ik het ziekenhuis van de PAAZ waar ik had verbleven, strafrechtelijk moest vervolgen vanwege de vele medicijnen die ik er toegediend had gekregen. Hij vond dat ik verkeerd ben behandeld en verkeerde diagnoses heb gekregen. Medicijnen die iemand ziek maken, zijn nooit het antwoord op trauma.’  

‘Ik ben een wrak geworden door alle medicijnen’
Met de medicijnen moest ik in 2019 met spoed stoppen, omdat mijn mondhoek ging hangen en ik spasmen in mijn gezicht kreeg. Mijn neuroloog heeft mijn psychiater overruled. Ik slik nu alleen nog medicijnen tegen de spasmen in mijn ogen, een gevolg van de medicatie, al blijven mijn hulpverleners dit verband ontkennen.’  Het kost haar veel moeite een woning te vinden. ‘Als je opgenomen bent geweest, mag je niet meer normaal huren via een woningbouwvereniging; dat moet via een housing traject.’ 

Euthanasie of behandeling
‘Ik ben niet meer Nicole de psycholoog, niet meer Nicole de moeder, niet meer Nicole de partner van, niet meer Nicole de werknemer,’ zegt ze. ‘Nu ben ik Nicole de psychiatrisch patiënte, de ex-vrouw, de afgekeurde Nicole en gedegradeerd tot psychiatrische labels.’
Nicole heeft op 25 mei 2019 een eerste afspraak met het Expertisecentrum Euthanasie. Ze komt op een wachtlijst te staan van minstens anderhalf jaar. Vanwege heftige pijn is ze nog twee dagen opgenomen geweest op de afdeling neurologie in een ziekenhuis, maar zegt ze: ‘Wat betreft pijn ben ik uitbehandeld. Ik zal moeten accepteren dat huilen, praten, kauwen, tandenpoetsen, en iemand kussen pijn blijft oproepen. Af en toe ben ik woedend en smijt met spullen, terwijl ik altijd heel geduldig was. Woedend op de ggz die mij in de steek heeft gelaten, op mijn pesters, op mijn ex-man, op pap en mam, op de waterskispringschans maar ook op mezelf: ik was zo onvoorzichtig dat ik dertig jaar later nog last heb van het ongeluk.’
Na haar bezoek aan het Expertisecentrum Euthanasie geeft Nicole toch nog niet op. Ze vindt een vrijgevestigd psychiater die haar direct traumahulp wil geven, maar daar steekt de psychiater van het hostel in eerste instantie een stokje voor. Hij meent dat er te veel ‘parallelle processen’ gaan lopen. Daarna vraagt Nicole haar huisarts of hij haar euthanasie wil bespoedigen, maar die zegt: ‘Ik wil jou nog niet opgeven.’  

Tonnen voor niets uitgegeven
‘Ik schrik me wezenloos als ik in het financiële overzicht van mijn zorgverzekeraar zie hoeveel geld er door de ggz-instelling is gedeclareerd. Het loopt geloof ik wel op tot 200.000 euro. Mijn verblijf in het hostel kost zo’n 5000 euro per maand. Daarnaast heb ik zelf nog veel geld uitgegeven aan alternatieve artsen en homeopathische middelen om te ontgiften. Helaas heeft het niet geholpen.’
Nicole is niet de enige patiënt met een complex trauma die lang moet wachten op de juiste hulp. ‘Wij passen moeilijk in een “vakje” van het huidige behandelaanbod,’ zegt ze. Uit onderzoek (van onderzoeksbureau HHM over Specifieke cliëntgroepen in de aanpak wachttijden ggz (20 mei 2019) blijkt bovendien dat er weinig behandelaren en behandelplekken zijn. Aanbieders van zorg hebben (onder druk van wachttijden en gemiddeld tarief) de neiging om vooral kortdurend te behandelen; voor mensen met complexe problematiek heeft dit een averechts effect. Er zijn behandelafdelingen gesloten (en daarmee is expertise verloren gegaan). De behandelingen worden daardoor vaak uitgevoerd door behandelaren zonder specifieke expertise op het gebied van complexe PTSS.

Onveilig hostel
Terug naar het hostel waar Nicole (in 2019 en 2020) is opgenomen en waar het met de dag onveiliger wordt. Sommige medebewoners zijn agressief. ‘Zo’n drie keer per week gaat het brandalarm af omdat iemand met een peuk op in slaap is gevallen, of omdat iemand midden in de nacht is gaan koken,’ zegt ze. ‘Het is doodeng als je midden in de nacht naar buiten moet. Er werden Pc’s door de kamers gesmeten en doodsbedreigingen geuit. Sommige cliënten deden zich voor als vrienden, terwijl ze op seks uit waren. Bovendien was het binnen zo warm dat je er vanzelf agressief van werd. Ook waren er strenge regels, zegt Nicole. ‘Alleen een gevangenis leek me erger. Verzekeringstechnisch mocht je niet eens een nachtje wegblijven.’

Duitse kliniek
Ten einde raad trekt Nicole bij een familielid in, maar dit wordt geen succes. In paniek belt ze opnieuw de crisisdienst, nota bene van haar oude werkgever. Daarna laat ze zich opnemen in een Duitse psychotraumakliniek in de veronderstelling dat deze vergoed zal worden door de zorgverzekeraar, maar later blijkt dat helaas niet zo te zijn. De opname kost haar 3700 euro per week; in totaal is Nicole zo’n 11.000 euro armer. Tot overmaat van ramp laat haar letselschadeadvocaat weten dat hij geen zaak ziet in het aanklagen van het ziekenhuis wegens medicijnvergiftiging. Ze moet hem wel 3000 euro betalen voor zijn dossierstudie. ‘Geld dat ik niet meer heb door de opname in de Duitse kliniek.’ Er komt nog wat bij: Nicoles voormalige werkgever wil haar arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvechten (en later ook haar ontslagvergoeding). Ze heeft opnieuw een advocaat nodig. ‘Er komt op deze manier geen enkele rust.’ Inmiddels heeft ze zes advocaten benaderd. Niemand kan echt helpen, of het kost te veel geld omdat Nicole van een WIA-uitkering leeft.

De huidige stand van zaken
Nicole wordt momenteel begeleid door het FACT-team (ambulante zorg) van haar voormalige werkgever. De klinisch psycholoog van dit team zegt dat ze maar afleiding moet gaan zoeken.
Nicole krijgt toch (na flink soebatten) traumabehandeling van een vrijgevestigd psychiater en heeft een vriend. Ze woont in een 55-Plus-woning voor gehandicapten. De thuiszorg komt regelmatig langs om haar te douchen. Zelf kan ze dit niet meer, vanwege uitval aan haar linkerlichaamshelft. Ze staat nog steeds op de wachtlijst van het Expertisecentrum Euthanasie. Dagelijks heeft ze last van herbelevingen aan haar jeugd, aan de gebeurtenissen op de PAAZ-kliniek en in het hostel. Ze kampt met geheugenproblemen en kan zich niet meer herinneren onder welke documenten ze een handtekening heeft gezet. ‘Ik weet niet eens meer hoe ik koffie moet zetten.’